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            專家:要建立多元化保障制度!罕見病“不罕見”!
          3. 發布日期:2021-03-02     點擊:11次
            • 罕見病在我國“并不罕見”


              每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。罕見病是眾多患病率極低疾病的統稱,又稱“孤兒病”。



              世界衛生組織將罕見病定義為:患病人數占總人口的0.65‰到1‰的疾病。目前已經確認的罕見病超過7000種,而且在以每年250種至280種的速度遞增。


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              因為中國人口基數龐大,所以我國國內罕見病患者人數也是一個不小的數字——超過2000萬人。罕見病其實在我國并不“罕見”。


              我國醫保目錄內包含罕見病用藥50多種


              一直以來,罕見病患者都面臨著診斷難、治療難、用藥難的局面。目前,在我國醫保目錄內包含罕見病用藥有50多種。


              2018年5月,國家衛生健康委公布了121種第一批罕見病名單。2019年2月,國家衛健委宣布建立全國罕見病診療協作網;2019年3月1日起,我國對21個罕見病藥品和4個原料藥給予增值稅優惠。


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              近兩年醫保目錄內共準入了16個品種,共覆蓋了9個罕見病適應癥,包括亨廷頓舞蹈癥、多發性硬化、特發性肺纖維化等在內的罕見病治療藥品已納入醫保目錄。


              專家分析:要建立多元化保障制度


              如何能夠讓更多罕見病患者用藥不再“罕見”?讓罕見病患者家庭能夠負擔起看病就醫的費用?罕見病確診機制能不能走得再快點?想得到這些答案,還需要走很長一段路。


              目前,我們國家正在努力通過基本醫保、大病保險和醫療救助三重保障機制,盡量減輕罕見病患者的醫療費用負擔。


              人社部勞動社?茖W研究醫保研究室主任王宗凡:首先在政府基本保障層面,把更多罕見病用藥納入到目錄,這個還是可以繼續做的。去年國家出臺關于深化醫療制度改革文件,專門提到在政府層面之外,社會和市場仍然可以提供疊加的保障。在商業保險方面、多層次醫療保障體系方面,利用市場的力量為罕見病提供保障。



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